Information til patientrepræsentanter om Medicinrådets fagudvalg

Her har vi samlet information om at være patientrepræsentant i et af Medicinrådets fagudvalg.

Alle patientrepræsentanter skal deltage i et introduktionskursus, som Medicinrådets sekretariat afholder. På kurset får du en præsentation af Medicinrådet, en introduktion til vores arbejdsprocesser og metoder og til din rolle som patientrepræsentant. Kurset foregår i små grupper af nye patientrepræsentanter fra forskellige fagudvalg. Det varer ca. 2 ½ time og afholdes hos Medicinrådets sekretariat, der ligger på Østerbro i København.

Som patient eller patientrepræsentant har du unik viden og erfaringer, som de sundhedsfaglige eksperter ikke har. Du kan både være patient og/eller patientrepræsentant, fx hvis du er pårørende til en patient eller medlem af en patientforening.

Formålet med din deltagelse i fagudvalget er:

• at din viden og erfaring som patient/patientrepræsentant bidrager til fagudvalgets vurderinger af nye lægemidler og terapiområder.
• at Medicinrådets anbefalinger via din inddragelse som patient/patientrepræsentant sikrer fokus på og relevans for patienterne.

Din rolle i fagudvalget er at bidrage med viden om:

• hvordan det er at leve med sygdommen, fx hvordan livskvaliteten er påvirket.
• erfaringer med de lægemidler, der bruges til at behandle sygdommen.
• overvejelser om balancen mellem effekt og bivirkninger ved behandlingen.
• hvis muligt – andre patienters oplevelser med sygdommen og den medicinske behandling.
• erfaringer med behandlingsforløb, bl.a. hvor ofte den pågældende sygdom og behandling monitoreres, tidsforbrug i forbindelse med behandlingen – evt. også for pårørende.

Opgaver
Fagudvalgene kan beskæftige sig med to forskellige processer: vurdering af nye lægemidler og udarbejdelse af behandlingsvejledninger:

• ved en vurdering af et nyt lægemiddel holder fagudvalget typisk et til to møder.
• ved en vurdering af flere lægemidler til en behandlingsvejledning holder fagudvalget typisk tre til seks møder.

Det er ikke sikkert, at dit fagudvalg kommer til at beskæftige sig med begge processer.

Tid og sted
Mødetidspunktet for fagudvalgsmøderne er som regel fra kl. 09.30-16.00 med morgenmad, frokost og anden forplejning inkluderet. Møderne finder som oftest sted hos Medicinrådet, Dampfærgevej 21-23, 3. sal, 2100 København Ø.

Velkomstmail
Før første møde i fagudvalget modtager du en velkomstmail med flere informationer om fagudvalget, herunder informationer om din kontaktperson i Medicinrådets sekretariat, mødedatoer mm.

Hvilke dokumenter skal du læse?
Forud for fagudvalgsmøderne modtager du forskellige dokumenter og videnskabeligt materiale fra kontaktpersonen i Medicinrådets sekretariat. Vi anbefaler, at du læser udkastet til det dokument, der skal drøftes på mødet. Vi forventer ikke, at du læser den videnskabelige litteratur, selvom du selvfølgelig er velkommen til det. Du vil altid kunne henvende dig til kontaktpersonen for fagudvalget, hvis du har spørgsmål til, hvordan du skal forholde dig til materialet.

Idékatalog
Vi har samlet en række spørgsmål i et idékatalog, som du kan bruge som forberedelse til møder i fagudvalget. Nogle af spørgsmålene kan måske være relevante at italesætte for dig på fagudvalgsmøderne. Hvis du har kendskab til andre patienters synspunkter og erfaringer, må du gerne inddrage dem - også hvis de er forskellige fra dine egne synspunkter.

Idékatalog med mulige spørgsmål på fagudvalgsmøder

Når du deltager i fagudvalgsmøder og i introduktionskurset, kan du få godtgjort følgende:

• transport- og parkeringsudgifter inden for Medicinrådets regler for kørselsgodtgørelse. Du skal være opmærksom på at kunne dokumentere dine udgifter med kvitteringer.
• mødediæter for hele eller halve dage (skattepligtigt).
• godtgørelse for tabt arbejdsfortjeneste mod dokumentation (skattepligtigt).

Læs hvordan du kan få godtgørelse: Medicinrådets retningslinjer for kompensation af udgifter

Habilitet er et juridisk begreb, som beskriver den mulige konflikt, der fx kan være mellem en persons personlige eller økonomiske interesse i forhold til personens vurdering af en sag.

Inden du indtræder i et fagudvalg, skal du udfylde en habilitetserklæring, og efterfølgende skal du opdatere den årligt. I habilitetserklæringen erklæres, om du har personlige eller økonomiske interesser i lægemiddel- og medicinalvirksomheder samt i interesseorganisationer inden for lægemiddel- og medicinalbranchen. Det er som udgangspunkt sekretariatets jurister, der vurderer, om forhold angivet på habilitetserklæringen er forenelige med habilitetspolitikken.

Habilitetserklæringen skal indtastes i et elektronisk habilitetssystem på Medicinrådets hjemmeside. Der et link til habilitetssystemet i din udpegningsmail. Vi sørger desuden for at give dig besked, når det er tid til at opdatere erklæringen.

Vi har samlet nogle vigtige punkter om vores habilitetspolitik her:

Til patientrepræsentanter: Kort om Medicinrådets habilitetspolitik

Derudover kan du læse mere om Medicinrådets habilitetspolitik her. 

Der er fortrolighed i fagudvalgets drøftelser, hvilket betyder, at du har krav på fortrolighed omkring dine forhold. På samme måde har du også tavshedspligt med hensyn til oplysninger, der måtte fremkomme fra øvrige fagudvalgsmedlemmer. Diskussioner i fagudvalget og arbejdsdokumenter er også underlagt fortrolighed. Lægemiddelvirksomhederne har også krav på fortrolighed - du må først fortælle om, hvilke lægemidler Medicinrådet skal behandle, når de er offentliggjort på hjemmesiden.

Du skal derfor acceptere en erklæring om tavshedspligt, hver gang du udfylder din habilitetserklæring i Medicinrådets habilitetssystem.

Som patient/patientrepræsentant skal du tage stilling til, om dit navn og din habilitetserklæring må offentliggøres på Medicinrådets hjemmeside i sammenhæng med fagudvalgets arbejde, eller om du ønsker at fremstå anonymt for omverdenen. Det er helt op til dig (frivilligt), om du ønsker at give samtykke, og dit valg har ikke indflydelse på dit arbejde i fagudvalget.

Helbredsoplysninger er særligt følsomme oplysninger. Som patient i fagudvalget har du som udgangspunkt den sygdom (eller har haft den sygdom), som fagudvalget vedrører. Dit navn kan derfor i sammenhæng med fagudvalget give andre indirekte viden om din sygdom. Hvis du er patientrepræsentant, kan andre få viden om din tilknytning til en, som har eller har haft sygdommen. Databeskyttelsesloven og databeskyttelsesforordningen (GDPR) kræver derfor, at du giver samtykke, før Medicinrådet må offentliggøre informationer om dig (navn og habilitetserklæring).
Du vil derfor ved udfyldelse af habilitetserklæringer blive bedt om at tage stilling til samtykke.

Du kan vælge at give samtykke til, at dit navn må offentliggøres på Medicinrådets hjemmeside, og i de rapporter mv., som fagudvalget er med til at udarbejde. Du kan også vælge, at din seneste habilitetserklæring må fremgå på hjemmesiden. Eventuelle tilhørsforhold til patientforeninger vil ikke blive offentliggjort. Ligesom eventuelle følsomme personoplysninger om dig eller dine pårørende vil blive blændet, så de ikke er synlige for omverdenen.

Du kan altid trække dit samtykke tilbage ved at kontakte os.

Du kan også vælge ikke at få dit navn offentliggjort på Medicinrådets hjemmeside og i dokumenterne og/eller ikke få offentliggjort din habilitetserklæring. I de tilfælde vil du fremtræde som en ”patient/patientrepræsentant” udpeget af Danske Patienter, uden at omverdenen kan se yderligere om dig.
Du kan læse mere om, hvordan vi behandler dine personoplysninger her.

Har du spørgsmål, er du altid velkommen til at henvende dig til Medicinrådets sekretariat på telefonnummer +45 70 10 36 00 eller på mail: medicinraadet@medicinraadet.dk

Læs om offentlig transport til og parkeringsmuligheder hos Medicinrådet.